Demencja nigdy nie jest naturalną częścią starzenia się – demencja to syndrom, czyli zespół objawów. Najczęściej jej przyczyną jest choroba Alzheimera (mówimy wtedy o demencji w przebiegu choroby Alzheimera), ale demencja może pojawić się również w przebiegu innych schorzeń, na dzień dzisiejszy jest ich ponad sto.
W demencji trudne zachowania w opiece są dla opiekunów sygnałem, że coś się dzieje, że człowiek, który żyje z demencją nie odczuwa komfortu w jakimś aspekcie swojego życia. A przecież komfortu szukamy wszyscy! Chcemy mieć komfort fizyczny i psychiczny. Możemy czuć się niekomfortowo w zimnym pokoju, wtedy szukamy swetra i podkręcamy kaloryfer, podobnie możemy czuć się źle, gdy jest nam za ciepło, wówczas ściągamy nadmiar odzieży lub otwieramy okno. Gdy boli nas głowa czy ząb, sięgamy po lek przeciwbólowy i staramy się odpocząć w ciszy. Przyczyn złego samopoczucia i dyskomfortu może być wiele, my jednak wiemy, o co chodzi i jak znaleźć rozwiązanie, „ucieczkę” z tych sytuacji.
Dlaczego osoba z demencją „wędruje”?
W demencji chory nie wie, że boli go głowa, że jest za głośno, a może za cicho, że pojawia się dyskomfort. Chory może mieć poważne problemy z identyfikacją dyskomfortu, może mieć również problem z jego wskazaniem i opisaniem. Może czuć ból, ale jego mózg nie rozpoznaje tego. Zmienia się jednak jego zachowanie, a dokładniej obserwujemy trudne zachowania, które fachowo określane są jako zaburzenia zachowania. Jednym z nich jest właśnie „wędrowanie”.
„Wędrowanie” jest jednym z najbardziej obciążających objawów z punktu widzenia opiekuna. Termin „wędrowanie” obejmuje wiele różnych typów zachowań, takich jak: podążanie za opiekunem, aktywność w nocy i nadmierna aktywność w ciągu dnia, bezcelowe chodzenie, powtarzające się sprawdzanie, gdzie jest opiekun. „Wędrowaniu” często towarzyszy pobudzenie, które może wyrażać się poprzez: ogólny niepokój, „bieganie” po domu, chowanie przedmiotów, ubieranie się i rozbieranie bez potrzeby, krzyki czy wybuchy gniewu.
Większość objawów związanych z pobudzeniem powinno być dla opiekuna sygnałem, że podopieczny z jakiegoś powodu czuje się źle, niekomfortowo, być może jakaś nawet najbardziej podstawowa potrzeba nie została spełniona. W sytuacji, gdy pojawi się „wędrowanie” i towarzyszące mu pobudzenie musimy starać się ustalić przyczyny takich zachowań, dopiero wówczas można skutecznie zminimalizować lub całkowicie wyeliminować problem.
„Wędrowanie” może być poszukiwaniem czegoś lub kogoś, ucieczką przed czymś albo przed kimś. W późnej demencji bezczynne chodzenie może być spowodowane nieumiejętnością zatrzymania się. Wówczas opiekun powinien podążać za chorym, następnie dotrzymać mu kroku. Idąc obok niego całym swoim ciałem, tempem chodu i głosem starać się zwolnić. Pamiętaj, że chory może nie być w stanie sam tego zrobić.
Nie tylko słuchaj, lecz przede wszystkim obserwuj
Wiele wyzwań, związanych z zaburzeniami zachowania w demencji, to próby chorych, którzy chcą coś przekazać osobom w ich otoczeniu. Chodzenie tam i z powrotem, wędrowanie, skubanie, wrzaski, wyzywanie, zdenerwowanie, opór i niepokój ruchowy są zachowaniami, które mogą sygnalizować dyskomfort lub niezaspokojone potrzeby, takie jak: głód, niewygodną pozycję, ból, apatię, trudności z oddychaniem czy znudzenie. Może to wymagać nieco detektywistycznej pracy, ale specyficzne zachowania dostarczają informacji odnośnie ich faktycznych przyczyn.
Chory, który chodzi tam i z powrotem, może odczuwać jakiś dyskomfort, może mieć potrzebę wypróżnienia się lub odczuwać ból. Brakuje słów, którymi mógłby opisać swoją potrzebę, ale bardzo często to zachowanie pokazuje jego stan. Zapewne niejednokrotnie spotkaliście się z takimi trudnymi zachowaniami u chorych i często stawaliście bezradnie wobec nich, szukając najlepszego rozwiązania.
Ważne jest, by mieć na uwadze nie tylko to, co słyszymy ale również to, co widzimy. Na przykład słyszymy, jak chory powtarza: „chcę pójść do domu, chcę pójść do mamy”, po czym chwyta dzbanek z kompotem i zaczyna pić. Po chwili uspokaja się i już nie słyszymy „chcę pójść do domu, do mamy”. Po prostu chciało mu się pić. Słowa mówią jedną rzecz, ale zachowanie „powiedziało” – „chce mi się pić” (chcę iść do domu i napić się). Ta sytuacja pokazuje, że musimy „szukać” naszego podopiecznego tam, gdzie on jest, a nie tam gdzie jesteśmy my lub gdzie chcielibyśmy, by nasz podopieczny był.
Poznaj historię życia osoby z demencją
Tym, co zakłóca możliwość zrozumienia takich podpowiedzi wyrażanych w zachowaniu chorego, jest tendencja nas – opiekunów do odruchowych reakcji. Mogą one dotyczyć farmakologii (więcej leków) oraz słownictwa, które ma zmusić pacjenta do tego, by przestał. Bez próby zrozumienia go. Często odruchowo używamy infantylnego czy pejoratywnego tonu w stosunku do podopiecznego, podnosząc głos w przekonaniu, że dzięki temu dotrą do niego nasze słowa lub mówimy szybko i bez przerwy, aby odwrócić jego uwagę. Tymczasem odszyfrowywanie zachowań wymaga wykluczania i poszukiwania niezaspokojonych potrzeb. Poznanie historii życia chorego może pomóc w odkodowaniu jego zachowań, nauczeniu się pewnych wzorców jego postępowania i tego, co się za tym kryje.
Jeśli to co robisz, nie działa, zatrzymaj się, przemyśl i podejdź do osoby z demencją w nieco inny sposób. Wymaga to często całkowitej zmiany podejścia, zburzenia przekonania o naszej nieomylności i wyjścia z tak modnej dzisiaj „strefy komfortu” poprzez spróbowanie czegoś nowego, często tego, do czego nie jesteśmy przekonani, ponieważ nigdy nie mieliśmy okazji spróbować. Demencja jest trudna, ale możemy nauczyć się dobrze opiekować. Opieka to tak naprawdę relacja między nami a człowiekiem i to właśnie ona jest kluczem do sukcesu.
Dlaczego zatem nowa wiedza w demencji jest tak ważna? Ponieważ nowe umiejętności, których się uczymy, są jednocześnie tymi, które osoby z demencją tracą. Bardzo często to my opiekunowie jesteśmy ich oknem na świat i możemy już tu i teraz zacząć zmieniać kulturę opieki.
Autor tekstu: Iwona Przybyło – Kierownik Zespołu Wsparcia Pielęgniarskiego, który wspiera opiekunów ATERIMA MED w ich codziennej pracy. Magister pielęgniarstwa, absolwentka Wydziału Nauk o Zdrowiu na kierunku Pielęgniarstwo Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku. Posiada ponad 15-letnie doświadczenie zawodowe. Od lat jest także zaangażowana w edukację i podnoszenie kompetencji zawodowych opiekunów osób starszych, pielęgniarek i terapeutów zajęciowych.
