Oczywistym wydaje się fakt, że kresem życia jest śmierć. Na co dzień rzadko o tym myślimy, chyba że odchodzą nasi bliscy, znajomi, osoby z pierwszych stron gazet. Raczej niewielu jest opiekunów osób przewlekle chorych, którzy choć raz nie zadaliby sobie pytania: „czy to się kiedyś skończy?” lub też: „jak to się skończy?”.

Obcowanie z objawami nieuleczalnych i przewlekłych schorzeń, do których bez wątpienia należą choroby neurodegeneracyjne, takie jak choroba Alzheimera, skłania do takich przemyśleń. Opiekunowie, jeśli odważą się zadać sobie jedno z powyższych pytań, udzielają też różnych odpowiedzi. Przede wszystkim w bardzo różny sposób reagują na oczekiwaną stratę.

Pojęcie „niejednoznacznej straty”

Psychologowie ukuli nawet pojęcie określające sytuację przeżywania trudnej do domknięcia żałoby, jak w przypadku osób zaginionych lub w sytuacji obcowania z powolną utratą tożsamości bliskiego – jest to tzw. „niejednoznaczna strata”. Z jednej strony, stoi przed nami niby ten sam człowiek, a jednak w wyniku choroby pozbawiony już cech, które kiedyś go określały: pogody ducha, ciętego dowcipu, łagodności w obcowaniu z dziećmi czy wrażliwości na muzykę. Tamtą postać z przeszłości przypomina jedynie tylko swoją powierzchownością, osobowość uległa zmianie, przeobrażeniu, rozpadowi. Często takie towarzyszenie powolnemu odchodzeniu bywa o wiele bardziej obfite w negatywne emocje niż godzenie się z nagłą śmiercią.

Zaprzeczanie rzeczywistości to jeden z najmniej skutecznych sposobów „radzenia” sobie ze stratą. Bywa, że opiekunowie właśnie w taki sposób reagują, próbując za wszelką cenę z gestów, spojrzeń czy reakcji podopiecznego wydobyć choćby okruch przeszłości. Trzymając się go kurczowo, usilnie pragną, aby stał się zwiastunem tak usilnie wyczekiwanej poprawy. Niestety, te fałszywe nadzieje z góry skazane są na niepowodzenie, gdy okazuje się, że oczekiwana zmiana była jedynie ulotnym, nierealnym marzeniem. Brutalne zderzenie z rzeczywistością wywołuje jeszcze większy ból.

Szukanie zapomnienia

Zdarza się również tak, że bliscy osób chorujących starają się odepchnąć smutek i desperację, zajmując się innymi sprawami, szukając zapomnienia w ich natłoku lub przesadnie racjonalizując wszystkie swoje (i chorego) działania: „muszę się poświęcić – tak ślubowałem”. Takie zachowanie często nie pozostawia przestrzeni na przeżycie emocji, przede wszystkim tych trudnych: smutku, żalu, złości czy poczucia beznadziei. Jednakże wypchnięcie ich poza nawias świadomości, nie usuwa ich lecz paradoksalnie powoduje, że mają tendencję do powracania ze zwielokrotnioną mocą.

Doświadczenie pracy z opiekunami podpowiada, że ci z nich, którzy potrafią stawić czoło faktom i zaakceptować nieuchronność postępu choroby, nie tylko lepiej funkcjonują, ale ich emocje są mniej gwałtowne. Jakość oferowanej przez nich opieki jest też bardziej efektywna.

Nierzadko, aby osiągnąć ten stan, sami wcześniej musieli poszukać wsparcia w grupie innych opiekunów czy też skorzystać z pomocy psychologicznej, a czasem nawet farmakologicznej.

Autor tekstu: dr Michał Gwiżdż – psycholog, rosjoznawca, doktor nauk humanistycznych. Certyfikowany specjalista psychiatrii środowiskowej Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, absolwent Szkoły Praw Człowieka Fundacji Helsińskiej, wykładowca akademicki. Związany z Małopolską Fundację Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera, gdzie od kilkunastu lat prowadzi m.in. Grupę Wsparcia dla opiekunów. Autor pierwszego w Polsce poradnika dla opiekunów zawodowych a także szkoleń dla osób pracujących z chorymi z demencją.