Rozmowa z dr Agnieszką Smrokowską-Reichmann, doktorem nauk humanistycznych, etykiem, adiunktem w Katedrze Terapii Zajęciowej Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie.

Akademia Opiekunów: Często spotykamy się z wyobrażeniem osoby w głębokiej demencji, jako zupełnie niesprawnej fizycznie. Czy głęboka demencja zawsze oznacza, że osoba nią dotknięta jest leżąca? Jakie są charakterystyczne symptomy, po których opiekun może zorientować się, że podopieczny wchodzi w stadium głębokiej demencji?

dr Agnieszka Smrokowska-Reichmann: Przede wszystkim należy doprecyzować, co rozumiemy pod terminem „głęboka demencja”. Często pojęcie to jest używane potocznie na określenie seniora znacznie zdezorientowanego poznawczo w wyniku demencji, jednak niekoniecznie znajdującego się faktycznie w późnym stadium demencji.

Trzeba bowiem pamiętać, że choroby otępienne dzieli się na trzy stadia: wczesne, pośrednie i późne. Dla wszystkich trzech stadiów charakterystyczne są ograniczenia i zaburzenia w wymiarach: funkcjonalnym, poznawczym i behawioralnym (zachowania). [zob. np. Rosenthal, Naughton, Williams (2009), Geriatria, Wydawnictwo Czelej, Lublin]. W zależności od stadium zaawansowania choroby otępiennej, wymienione ograniczenia i zaburzenia mają różną intensywność i postać. I tak:

– W stadium wczesnym demencji senior wykazuje problemy z planowaniem, organizowaniem i realizowaniem czynności życia codziennego, a także wykonywaniem zadań złożonych, jak np. obchodzenie się z pieniędzmi. Te ograniczenia należą do wymiaru funkcjonalnego. W wymiarze poznawczym zaburzenia typowe dla wczesnego stadium demencji polegają m.in. na: zapominaniu, zmniejszonych zdolnościach do uwagi i koncentracji, dezorientacji w czasie, gubieniu przedmiotów, problemach z właściwym używaniem słów. W wymiarze behawioralnym we wczesnym stadium demencji dominuje depresja i apatia.

– W stadium pośrednim demencji do ograniczeń funkcjonalnych dołączają: apraksja (trudności z wykonywaniem / rozpoczynaniem znanych ruchów), agnozja (zaburzenie umiejętności wzrokowego rozpoznawania znanych elementów). Wykonywanie zadań złożonych staje się całkowicie niemożliwe, senior nie może się już obejść bez pomocy także przy wykonywaniu czynności życia codziennego. W wymiarze poznawczym pojawia się dezorientacja w czasie i przestrzeni, problemy z mówieniem, mylenie imion i tożsamości najbliższych osób albo całkowita niemożność ich rozpoznania. Natomiast w wymiarze behawioralnym senior wykazuje niepokój, nadpobudliwość, agresję, mogą pojawić się halucynacje, następuje utrata samokontroli seniora nad własnym zachowaniem.

– W stadium późnym demencji jeśli chodzi o wymiar funkcjonalny, senior staje się pacjentem leżącym, nie potrafi wykonać samodzielnie żadnej czynności, nie kontroluje także swoich czynności fizjologicznych. W wymiarze poznawczym u seniora następuje zanik umiejętności komunikacji werbalnej, ale także w dużej mierze komunikacji niewerbalnej, co sprawia, że pacjent ma znikomy kontakt z otoczeniem. Nie rozpoznaje wcale osób najbliższych. Natomiast w wymiarze behawioralnym, ze względu na ograniczenia motoryczne seniora głównym problemem jest całkowite wycofanie się i pasywność seniora, ale pojawiają się także takie zachowania, jak krzyki czy agresja w stosunku do opiekunów (zwłaszcza przy czynnościach pielęgnacyjnych).

Demencja (w jej różnych odmianach) jest chorobą nieuleczalną i postępującą, zatem nieuchronnie zmierza od stadium wczesnego poprzez pośrednie do stadium późnego. Trzeba jednak zwrócić uwagę, że stadia progresji demencji nie są od siebie sztywno odgraniczone, ale raczej płynnie przechodzą jedno w drugie. Ponadto różnice w zaawansowaniu choroby mogą dotyczyć poszczególnych wymiarów w obrębie danego stadium. Może więc zdarzyć się taka sytuacja, że senior w wymiarze poznawczym będzie zaliczał się do późnego stadium choroby otępiennej (zanik zdolności mowy, niewielki werbalny kontakt z otoczeniem, brak umiejętności rozpoznawania bliskich osób), natomiast w wymiarze funkcjonalnym nie będzie jeszcze osobą unieruchomioną i z pomocą osób trzecich wciąż będzie w stanie wykonywać przynajmniej niektóre czynności życia codziennego, co kwalifikowałoby go raczej do stadium pośredniego. Może być także odwrotnie: ze względu na problemy z narządem ruchu (może to być nawet daleko posunięta osteoporoza) senior jest unieruchomiony w łóżku, wykazuje także pewne ograniczenia i zaburzenia poznawcze, jednak trudno byłoby zaklasyfikować go jako osobę w późnym stadium demencji, gdyż np. wciąż rozpoznaje najbliższe osoby, a ma jedynie problem z pamiętaniem ich imion bądź ma problemy z mówieniem, ale wciąż posługuje się dość sprawnie komunikacją niewerbalną.

Na marginesie, warto zwrócić uwagę, że na przykład w typologii wprowadzonej przez Naomi Feil wyróżnia się cztery stadia dezorientacji w chorobie demencyjnej, przy czym stadium czwarte, określane jako wegetowanie, polega na całkowitej izolacji seniora od świata zewnętrznego i spędzaniu większości czasu w łóżku, często w pozycji embrionalnej i z zamkniętymi oczami. (zob. np. Feil (1993), The Validation Breakthrough. Simple Technics for Communicating with People with Alzheimer’s Type Dementia, Health Professions Press, Baltimore.] Wydaje się więc, że niektórzy praktycy widzą potrzebę bardziej szczegółowego podziału stopni rozwoju demencji.

W określaniu stadium zaawansowania demencji ważne jest indywidualne podejście do każdego podopiecznego. Najgorsze, co można zrobić to generalizowanie, polegające na bezrefleksyjnym przyklejaniu seniorom etykiety „głębokiej demencji”. Pamiętajmy, że demencja jest zespołem objawów, które rozwijają się w różnym tempie u poszczególnych podopiecznych i mogą przybierać różne formy w indywidualnych przypadkach.

Akademia Opiekunów: Jak opiekun może wykorzystać biografię osoby z głęboką demencją w jej aktywizacji?

dr Agnieszka Smrokowska-Reichmann: Wykorzystanie danych biograficznych do aktywizowania seniora z demencją jest ważne na każdym etapie rozwoju choroby otępiennej. Jeżeli pod pojęciem „głęboka demencja” rozumiemy późne stadium demencji lub czwarte stadium dezorientacji według Naomi Feil – to na tym etapie możliwości aktywizacji są już bardzo ograniczone. Sprowadzają się właściwie tylko do stymulacji sensorycznej (np. elementy stymulacji bazalnej, zastosowanie wózka Snoezelen, elementy muzykoterapii, jak nucenie melodii). Oczywiście także tu wciąż można i warto wykorzystać dane biograficzne – na przykład informacje o tym, jakie zapachy lubił dawniej senior, jaką muzykę preferował, jaki był jego ulubiony kolor, jakich faktur zdecydowanie nie lubił dotykać, co mu szczególnie smakowało itd.

Jednak dane biograficzne najbardziej przydają się na wcześniejszych etapach choroby demencyjnej, czyli wtedy, gdy wciąż istnieją liczne możliwości aktywizacji seniora. Należy podkreślić, że również na późniejszych etapach progresji demencji seniorzy potrzebują aktywizacji i mogą czerpać z niej korzyści. Każdy człowiek jest istotą zajęciową, to znaczy niezależnie od swego wieku, stanu zdrowia i sprawności potrzebuje zajęcia, oczywiście odpowiednio dopasowanego do jego sytuacji. Dane biograficzne są tu bardzo istotne, gdyż pozwalają unikać „pseudoaktywizacji” czyli oferowania seniorowi takich zajęć, które nie mają nic wspólnego z jego historią życia, z wykonywaną dawniej pracą czy też z dawnymi zainteresowaniami.

Źle dobrane propozycje aktywności zamiast pomóc, mogą pogorszyć sytuację, np. doprowadzając do zdenerwowania seniora lub pogłębiając jego frustrację. Jest to szczególnie widoczne we wczesnym stadium demencji, kiedy senior potrafi wyraźnie zakomunikować swoją dezaprobatę, ale nie mniejszy problem stanowi na późniejszych etapach choroby. Wówczas senior nie umie wyrazić zrozumiale, czego sobie nie życzy, czego oczekuje – i okazuje to już niemal wyłącznie za pośrednictwem różnego rodzaju zachowań problemowych.

Stąd też warto przeprowadzić zawczasu wywiad biograficzny, aby nie być potem skazanym na domysły i poszukiwanie właściwych rozwiązań metodą prób i błędów.

Bardzo dziękujemy za rozmowę.