Rozmowa z dr Agnieszką Smrokowską-Reichmann, doktorem nauk humanistycznych, etykiem, adiunktem w Katedrze Terapii Zajęciowej Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie
Iwona Przybyło: Pani Doktor, proszę nam opowiedzieć o tym, jakie objawy gerontopsychiatryczne występują najczęściej u seniorów z demencją?
dr Agnieszka Smrokowska-Reichmann: Objawy demencji najogólniej możemy podzielić na objawy neuropsychologiczne, jak na przykład zaburzenia pamięci, afazja, apraksja, agnozja oraz objawy psychopatologiczne, nazywane też często gerontopsychiatrycznymi. Wśród nich wyróżniamy przede wszystkim zaburzenia zachowania oraz zaburzenia psychiczne, jak depresja, stany lękowe, urojenia i omamy, czyli halucynacje. Takie zachowania są wywołane przede wszystkim przez występującą u osoby z demencją utratę poczucia rzeczywistości. Senior albo się czegoś / kogoś boi, albo przed czymś / przed kimś ucieka, może uważać, że jest prześladowany, może widzieć lub słyszeć coś, czego nie ma. Tego typu zachowania świadczą o występowaniu zaburzeń gerontopsychiatrycznych. Pokazują one nam, jako opiekunom, że seniorowi tu i teraz jest źle. Osoba z demencją przestaje rozumieć świat, w którym przyszło jej żyć. Seniorowi czegoś w jego obecnym życiu, w danej sytuacji brakuje. Nie potrafi sobie z tym poradzić. Z jego punktu widzenia wszystkie te zachowania, bardzo trudne z perspektywy opiekuna, są logiczne i oczywiste. Z naszej perspektywy, a więc perspektywy opiekunów, osób zdrowych, zaburzenia warunkuje choroba. To, że osoba z demencją nie wie, w jakim okresie czasu żyje, nie pamięta, ile ma lat, nie wie, kim są ludzie wokół niej, albo też wydaje się jej, że istnieje coś, czego tak naprawdę nie ma – wszystko to jest wynikiem procesów neurodegeneracyjnych. Zaburzenia te przypominają zaburzenia osób chorych na choroby psychiczne, przy dużym natężeniu mogą wręcz być podobne do kryzysu psychotycznego. Jednak jako opiekunowie powinniśmy pamiętać, że w rzeczywistości nie jest to psychoza, ale demencja.
I.P. Co szczególnie obciąża opiekunów osób z demencją, u których występują zaburzenia gerontopsychiatryczne?
dr A. S.-R. Dla opiekunów rodzinnych szczególnie obciążające jest to, że senior ich nie poznaje, a nawet traktuje ich jak wrogów. Do tej pory przecież mama, tato, czy współmałżonek zachowywał się racjonalnie, serdecznie, łagodnie. Zawsze mogłam na niego liczyć, był moim wzorem, podporą, przyjacielem… Nagle staje się zupełnie inną osobą. Jest bezradny, nie poznaje mnie, nie rozumie, co mówię, nie umie sobie poradzić z najprostszymi czynnościami. Takie zderzenie przeszłości z teraźniejszością jest bardzo trudne. Rozdźwięk pomiędzy tym, kim dla mnie ta osoba była w przeszłości, a kim staje się teraz, jest naprawdę ogromny i bardzo bolesny. Postępująca choroba demencyjna bardzo ogranicza kompetencje, zmienia sposób reagowania seniora, poważnie zaburza relacje i więzi emocjonalne i rodzinne między opiekunem a jego podopiecznym.
W przypadku opiekunów zawodowych natomiast najtrudniejsze są te sytuacje, w których konieczne jest użycie wobec podopiecznego przymusu bezpośredniego. Czasami takich sytuacji nie da się uniknąć. Opiekun profesjonalny cały czas musi pamiętać, że jest odpowiedzialny za bezpieczeństwo seniora. Tymczasem jak zapewnić bezpieczeństwo seniorowi, który chce uciec, np. przez okno, bo jego zdaniem w pokoju dzieje się coś strasznego? Jak nakarmić, napoić, umyć, przebrać seniora, który stawia twardy opór i reaguje agresją na każdą interakcję? Jako profesjonalni opiekunowie jesteśmy odpowiedzialni za to, żeby senior był odpowiednio odżywiony, ubrany, zadbany, żeby nie groziło mu żadne niebezpieczeństwo. Gdybyśmy pozwolili seniorowi na kontynuowanie problemowych zachowań, moglibyśmy doprowadzić do sytuacji bezpośredniego zagrożenia zdrowia, a nawet życia seniora zmagającego się z postępującą demencją.
I.P. Często spotykamy się z tym, że osoby, które opiekują się seniorami z demencją w domach, mówią, że seniorzy są niemili, agresywni, buntują się, nie chcą budować relacji, robią na złość. Jakie zatem błędy popełniają opiekunowie, jeśli dochodzi do takich skrajnych sytuacji? Jak uniknąć konieczności posiłkowania się lekami lub oddania seniora do szpitala, aby wyciszyć jego mocne rozchwianie emocjonalne?
dr A. S.-R. Porażką opiekuna jest, gdy jego jedyny sposób uspokojenia seniora polega na sięganiu po leki psychotropowe. Jeżeli dochodzi do takiej skrajnej sytuacji, najczęściej oznacza to, że gdzieś po drodze opiekun popełnił błędy w komunikacji z osobą z demencją, zarówno komunikacji werbalnej, jak i niewerbalnej. To prawda, że bardzo trudno dotrzeć do tego podopiecznego i skomunikować się z nim. Jest to jeden z największych problemów, zarówno w wymiarze terapii zajęciowej, jak i opieki, pielęgnacji czy kontaktu z lekarzem. Z podopiecznym nie można się komunikować jak ze zdrowym człowiekiem. Ale można przyswoić sobie inne sposoby skutecznej komunikacji z seniorem demencyjnym. Można wymienić tu dla przykładu takie metody jak walidacja gerontologiczna według Naomi Feil czy Person-Centered Care według Toma Kitwooda. Istnieje także szereg innych technik, które służą deeskalacji problemowych zachowań seniora z demencją i skutecznemu nawiązaniu z nim kontaktu.
Ale tego trzeba się wcześniej nauczyć. Do opieki nad osobą z demencją trzeba się naprawdę bardzo dobrze przygotować. Musimy dobrze przyswoić sobie pewne modele zarówno opieki, jak i komunikacji, ale też modele organizowania czasu seniorowi demencyjnemu, aby później nie popełniać błędów i nie doprowadzać do eskalacji negatywnych emocji.
Często bywa tak, że opiekun przypomina osobie z demencją inną osobę z przeszłości, na przykład taką, z którą senior wiąże jakieś negatywne wspomnienie. W literaturze przedmiotu podawany jest przykład seniorki, która agresją reagowała na opiekunkę noszącą okulary. Po zbadaniu sytuacji okazało się, że seniorka była w przeszłości bardzo źle traktowana przez synową, która również nosiła podobne okulary. Gdy opiekunka zamieniła okulary na soczewki kontaktowe, ataki agresji ze strony podopiecznej ustały. Wynika stąd, że dobry opiekun musi być bardzo wrażliwy na wszelkie zachowania seniora i starać się dotrzeć do możliwych przyczyn tych sytuacji.
I.P. Jak zatem właściwie komunikować się z osobą z demencją?
Nie ma kompatybilności między naszym światem a światem seniora z demencją. Trudno nam przerzucić jakiś most komunikacyjny, zbudować relację. Ale na pewno nie możemy dopuścić do tego, że opiekun zacznie się osobie z demencją źle kojarzyć – właśnie z kimś, kto go nie rozumie, lekceważy, a nawet źle traktuje. Oczywiście nawet profesjonalny opiekun może popełniać bardzo podstawowe błędy. Na przykład przypisuje seniorowi złą wolę, upór, chęć robienia na złość. Bywa zniecierpliwiony, reaguje nerwowo, jest agresywny werbalnie, podnosi głos, źle traktuje seniora. Tymczasem warto zwrócić uwagę, że seniorzy z demencją posiadają swego rodzaju „szósty zmysł”. Mianowicie wydaje się, że wiedzą, jakby wyczuwają, czy opiekunowi faktycznie na nich zależy, czy też chce jedynie jak najszybciej wykonać swoje obowiązki i „uwolnić się” od podopiecznego. Choć poznawczo osoby z demencją są bardzo zaburzone, nie mają zdolności logicznego myślenia, jednak mimo wszystko nadal posiadają inteligencję emocjonalną. O tym trzeba pamiętać! Człowiek na zawsze pozostaje istotą, która posiada emocje i która odczuwa bodźce.
Dlatego warto również zastanowić się, czy otoczenie seniora jest dla niego przyjazne, sprzyjające mu, chociażby pod względem sensorycznym. Inne pytania do rozważenia przez opiekuna to na przykład: Czy mój przekaz emocjonalny jest dla podopiecznego uspokajający czy wręcz przeciwnie? Jak wygląda moja komunikacja niewerbalna z seniorem – mimika, ton głosu, ale też sposób przeprowadzania czynności pielęgnacyjnych?
Często nasze aktywności, które chcemy wykonywać przy seniorze i z nim są niewystarczająco zaplanowane, nie jesteśmy odpowiednio zorganizowani, nie wiemy, przez jakie etapy kolejno będziemy przechodzić. Nagle, gdy mamy do czynienia z trudną sytuacją, która sygnalizuje przecież, że z naszym podopiecznym dzieje się coś niepokojącego, reagujemy nieprzemyślanie. Chcemy za wszelką cenę rozwiązać problem. Tymczasem opieka nad seniorem demencyjnym wymaga od nas, abyśmy mieli zawczasu zaplanowane wszystko do najmniejszego szczegółu. Dotyczy to szczególnie procesu pielęgnacyjnego. Musimy wykonywać czynności po kolei, według ustalonej procedury, szybko i sprawnie. Seniora z demencją uspokaja powtarzalność, jasna i zrozumiała struktura. Każdy dzień opieki powinien mieć zatem charakter powtarzającego się rytuału. W ten sposób damy seniorowi poczucie spokoju, stabilizacji, bezpieczeństwa.
Dobre przygotowanie do pełnienia opieki, poznanie różnych modeli komunikacyjnych, opiekuńczych, pielęgnacyjnych, odpowiednia adaptacja mieszkania czy pokoju seniora, pozwala na uniknięcie takich sytuacji, gdy senior atakuje nas, bo czuje się postawiony pod ścianą, chce się bronić, chce uciec od trudności, staje się agresywny, uważa nas za swoich wrogów, jest przekonany, że chcemy dla niego źle.
Moim zdaniem kwestia odpowiedniego przygotowania, edukacji opiekunów jest kluczowa. Przygotowanie opiekunów rodzinnych do pełnienia opieki nad bliską osobą zmagającą się z demencją w Polsce bardzo kuleje. Ciągle mamy za mało informacji o tym, czym jest demencja, jak się objawia, co można przedsięwziąć na co dzień, aby uporać się z najcięższymi objawami choroby. Co można zrobić, dla seniora we wczesnym stadium demencji? Czym różni się wczesne stadium od stadium pośredniego, a czym pośrednie od późnego? Tego opiekunowie rodzinni nie wiedzą. Dla nich opieka nad osobą z demencją to ogromny stres, bardzo trudna sytuacja. Tymczasem senior również przeżywa ogromny stres. Chorując na demencję, od pewnego momentu nie jest już w stanie pójść do przyjaciela, aby „się wygadać”, nie jest nawet w stanie wyraźnie zakomunikować, że spotkało go coś złego. Nie pomoże mu psycholog, nie wyleczy go psychiatra. Senior z demencją jest sam na sam ze swoją chorobą, z tym, co się z nim dzieje, z niezrozumiałym dla siebie światem i z rzeczywistością, która go po prostu przerasta.
I.P. Jakie więc strategie radzenia sobie z zaburzeniami gerontopsychiatrycznymi powinien przyjąć opiekun osoby z demencją?
Bardzo dobre będą tutaj techniki zaproponowane przez dr Svena Linda. Polegają one na tym, że uznajemy rzeczywistość, w której tkwi senior oraz próbujemy tu i teraz znaleźć takie rozwiązanie, które będzie dla seniora przekonujące i będzie dla niego dowodem, iż usunęliśmy problem, który osoba z demencją sobie wyimaginowała. Jadowity pająk w pokoju? Wypędzamy pająka. Myszy pod łóżkiem? Wymiatamy myszy. Choć oczywiście lepiej jest nie doprowadzać do eskalacji sytuacji. Zapewnijmy więc osobom z demencją takie otoczenie, taką opiekę i taką komunikację, by nie dochodziło do intensyfikacji zachowań problemowych. Wtedy możemy łagodniej reagować, interweniować. Ale w podbramkowej sytuacji, którą dr Lind porównuje do kryzysu psychotycznego, musimy szybko, na bieżąco wymyślić rozwiązanie, które zadziała w tym konkretnym momencie.
Przekierowanie uwagi jest również jak najbardziej wskazane, ale na wcześniejszym etapie choroby demencyjnej . Zajęcie seniora czymś dla niego atrakcyjnym jest dobrym pomysłem, aby go uspokoić. Ale to nie zadziała w sytuacji, gdy wszystko jest na ostrzu noża i dopuściliśmy, aby problem eskalował. Może się też zdarzyć, że opiekun nie od razu zdoła odkryć, jaka jest prawdziwa przyczyna problemowego zachowania seniora. Literatura przedmiotu podaje przypadek seniorki, która robiła się bardzo agresywna zawsze o tej samej porze dnia. Co się okazało? Słońce popołudniami tak padało na pokój, że seniorka widziała swoje odbicie w szybie. To było dla niej straszne przeżycie. Widziała siebie w oknie, ale nie rozpoznawała, że jest to odbicie, nie rozpoznawała też własnej twarzy. Myślała, że prześladuje ją jakaś obca kobieta. Gdy opiekunowie zorientowali się w sytuacji, zaczęli zasłaniać okno w tej określonej porze dnia i dzięki temu objawy agresji ustały. Czasem w opiece nad osobą z demencją trzeba więc być jakby „detektywem”. Senior w miarę postępu choroby demencyjnej może zupełnie przestać komunikować się werbalnie. W początkach demencji jeszcze powie nam: „ktoś mnie okradł”, „ktoś mnie próbuje otruć”, „w tej szklance pływają kijanki”. Ale później, gdy demencja postępuje, senior już tylko płacze lub krzyczy. Nie powie nam już, dlaczego płacze, dlaczego krzyczy, dlaczego ucieka, dlaczego się chowa, dlaczego dokonuje samouszkodzeń. Dlatego jako opiekunowie musimy być detektywami i zapobiegać takim eskalacjom. Pamiętajmy, że każde zachowanie seniora jest zawsze formą przekazania nam jakiegoś komunikatu. Tom Kitwood mówi, że dla seniora z demencją jego zachowania zawsze mają sens. To z naszego punktu widzenia, z punktu widzenia osób zdrowych, są nielogiczne. Natomiast według seniora z demencją, to my zachowujemy się dziwnie, nienormalnie, niestandardowo.
I.P. Bardzo dziękuję za rozmowę.
